Je ne suis ni parent concerné par le problème du handicap, ni professionnel de la rééducation. J’ai découvert, en vivant dans une communauté de personnes ayant un handicap mental, des vérités cachées sur moi, sur l’homme, sur la communication, sur l’amour. Cela a changé ma vie.

La première fois que j’ai dîné dans un foyer de l’Arche de Jean Vanier, nous fêtions les quarante et un ans de Christian. J’ai tout de suite jugé que Christian parlait mal, de façon saccadée, tendue, nerveuse, difficilement compréhensible. Tous les convives prenaient beaucoup de plaisir à le faire parler puisqu’il était au centre de la fête. J’étais mal à l’aise. Au dessert, j’ai appris que nous fêtions deux autres anniversaires, ses deux ans à l’Arche et ses six premiers mois de parole. Alors mon regard s’est inversé, retourné. J’ai découvert la merveille de ces mots qu’il parvenait à nous dire, venus de l’autre côté du silence. Je vérifiais ainsi par moi-même la première loi de la communication énoncée par Paul Watzlawick1 : « Toute situation ou tout événement peut être recadré positivement ou négativement ».

Trois considérations me semblent capitales pour nous, pour le monde des personnes ayant un handicap mental, pour notre société.

Le première est la manière dont notre monde est confronté à la différence, au déficit, à la défaillance et les conséquences qui en résultent. Il est urgent et crucial de construire une éthique de la différence. L’attitude de la société face au handicap mental peut jouer un rôle de révélateur exemplaire.

La deuxième est le changement considérable que nous vivons vis-à-vis de l’information, de son traitement, de ses échanges, notamment à travers l’usage d’Internet qui se généralise. Les conséquences sociales en émergent tous les jours.

La troisième est la crise relationnelle et identitaire que traverse le monde moderne. Conséquence de notre pauvre façon de traiter la différence et l’information, nous avons relégué la relation au deuxième plan de nos préoccupations alors qu’elle devrait en être le cœur. La confiance dans l’information n’est rien d’autre que la confiance que nous avons dans son émetteur. La construction de la confiance en l’autre, en soi et dans notre environnement naturel, social et politique, intervient dans la construction de notre identité, de notre humanité, de notre spiritualité.

Un « Je unique » face à un « Tu unique »

La communication est un unique face à un unique, avec ces deux mouvements propres.

D’une part, je reçois le monde à l’intérieur de moi, à travers mes cinq sens et les mouvements de mon corps. Sensations et actions interagissent étroitement pour devenir perceptions du monde qui s’organisent peu à peu pour construire les représentations intérieures du monde qui se présente à moi. D’autre part, je mets à l’extérieur de moi mes états intérieurs, mes émotions, mes idées, mes connaissances, mes représentations du monde par mes comportements non-verbaux et mon langage verbal.

Un « Je unique » face à un « Tu unique », cela crée évidemment des différences. Il ne peut en être autrement. Mais la différence est une réalité complexe à double face comme le dieu Janus. Nous affirmons bien vite, pour nous rassurer, que la différence est une richesse ; certes, c’est une partie de la vérité. Denis Vasse2 nous dit en psychanalyste que « la différence est d'abord souffrance avant même de pouvoir devenir joie »

Que l’autre ne perçoive pas les événements comme moi, n’utilise pas la même logique, ne s’appuie pas sur les mêmes stratégies, ne possède pas les mêmes intérêts, les mêmes objectifs, les mêmes critères, les mêmes valeurs, tout cela me fait souffrir, me fait découvrir une solitude radicale, souligne mes limites, rend difficile la compréhension réciproque. Que dire quand cette différence est classée comme un moins par rapport à une norme ! Votre enfant n’est pas dans la norme, il possède un handicap, un désavantage. En fait, c'est un enfant différent mais pleinement humain. Ainsi nous ouvrons une porte d’espérance puisque nous pouvons accéder à l’autre visage de la différence : la joie de la reconnaissance mutuelle.

Mais cette reconnaissance de nos différence n’est possible que si nous accédons à l’expression d’un « oui » et d’un « non » clairs. C’est la première étape de l’apprentissage et du langage et de la liberté. C’est ce qui nous permet de sortir de notre incertitude sur l’état intérieur, la volonté, le désir de l’autre. Je veux ou je ne veux pas, tu veux ou tu ne veux pas. C’est l’unité de communication la plus essentielle qui permet, grâce au respect mutuel, l’accès à notre identité. C’est aussi ce qui va faire rapidement problème. Nous sommes uniques, nous sommes différents, nous allons découvrir rapidement des oppositions, des contradictions, des désaccords, des paradoxes radicaux.

Face à la souffrance de la différence, la tentation est grande. Ou bien je voudrais que l’autre soit « comme moi », gommer la différence qui fait souffrir, vouloir réduire l’écart, supprimer le moins, ramener dans la norme, exiger que l’autre soit ce qu’il ne peut pas être. Ou bien je voudrais être « comme l'autre » en me dévalorisant et en rentrant dans ce « désir mimétique » dont parle René Girard3, vouloir l’objet de l’autre, le don de l’autre, le désir de l’autre, l’identité de l’autre. Marie Balmary4 ne nous dit-elle pas que la seule grande faute de communication est de prendre la place de l’autre ?

La sortie existe, elle demande un travail sur soi : « vivre avec l'autre en reconnaissant nos différences ». Alors, « la souffrance de la différence peut se muer en joie de la reconnaissance ».

L’autre habite un autre monde que le mien. Sa représentation du monde n’est pas la mienne. Je peux écouter et travailler à découvrir ce monde où il habite. Toute communication interpersonnelle est une communication interculturelle. Découvrir un Chinois, un Esquimau, un Américain, c’est peu à peu comprendre sa culture, ses valeurs, ses références historiques, religieuses ou familiales si différentes des miennes.

Malgré leur extrême diversité, les personnes qui portent un handicap mental ont une culture commune qu’il nous faut découvrir. Et pour qu’elles puissent nous aider à la découvrir, le meilleur moyen est de mettre en place un langage structuré. Pour ceux qui accèdent à la langue, en expression et en compréhension, cette solution est évidemment la plus satisfaisante. D’autant que nous savons que le langage permet de structurer profondément la pensée et facilite tous les autres apprentissages.

Mais lorsque, soit l’expression, soit la compréhension du langage oral pose problème, d’autres voies sont à explorer simultanément. La langue des signes donne des résultats intéressants au Canada auprès des enfants qui n’ont pas encore accédé au langage oral. Les codes imagiers, pictographiques, iconiques apportent à un moment du développement un complément utile. L’ordinateur présente des atouts susceptibles d’apporter de nouvelles solutions qui  contournent certains obstacles, comme par exemple la difficulté gestuelle de l’écriture grâce à la frappe au clavier. Toutes ces alternatives favorisent l’apprentissage du langage oral sans jamais empêcher son développement.

Un acteur autonome, un projet personnel

L’action doit venir coller à la parole. C’est le couple « information-action » qui permet de s’adapter au monde. Pour Erol Franko, psychiatre, « chaque sujet se comporte de la façon la meilleure pour lui dans le cadre de sa représentation du monde »

Si nous ne parvenons pas à comprendre son comportement (violence, colère, enfermement...) c’est que nous sommes loin de connaître sa représentation du monde, très différente de la nôtre, signal du chemin à parcourir pour se comprendre.

Acteur d’un projet qui soit le sien, voilà le deuxième objectif à atteindre. Là encore, que de tentations et de peurs nous éloignent et nous freinent sur ce chemin : de fausses idées de l’autonomie, des peurs du moindre risque, ce qui conduit trop souvent à la surprotection.

« Je veux être autonome, mais moi tout seul pas capable », m’a dit René5 le jour où il m’a demandé d’être son accompagnateur. Il m’a aidé à découvrir la vraie signification de l’autonomie et de l’accompagnement. Voici les définitions auxquelles je suis arrivé. Est autonome :

- celui qui sait quand, comment et qui solliciter pour définir ses projets et les réaliser ;

- celui qui est capable de discerner les actions qu’il sait, peut et doit faire seul et celles pour lesquelles il doit solliciter de l’aide ;

- celui qui apprend, à partir d’une aide reçue, à faire seul, dans la mesure de ses moyens actuels ;

- celui qui identifie et choisit les personnes-ressources en fonction de la confiance à leur accorder et qui réussit à coopérer avec elles de façon fructueuse ;

celui qui ose prendre le risque de concevoir des projets de plus en plus complexes à la mesure de ses aptitudes, des apprentissages possibles et des coopérations disponibles.

Une éducation qui vise l’autonomie est audacieuse et créative, loin de la surprotection craintive. Celle-ci veut apporter de l’aide sans attendre la demande, ou en l’outrepassant. Elle monopolise l’aide empêchant l’intervention d’autres personnes-ressources. Elle veut protéger de tous les risques. Elle limite les projets à ce que l’autre a déjà fait ou peut réaliser seul.

Il faut croire que la demande d’aide est créative pour les personnes-ressources : « Vienne dans ma vie un sauveur », dit Jacques de Bourbon-Busset6 « quelqu'un qui ait besoin de moi ». C’est exactement ce qui m’est arrivé à l’Arche. J’ai trouvé un sens à ma vie. Mes compétences prennent sens en se mettant au service de quelqu’un qui en a besoin. Et comme aujourd’hui je prends conscience que j’ai également besoin de mes amis de l’Arche, je contribue aussi à donner du sens à leur vie. Echange de bon procédé : nos relations sont de personne à personne. L’accompagnement, c’est comme dans le cas de la grande cuisine ou d’un ensemble musical l’art de mettre l’autre en valeur.

La personne se construit dans la relation

Favoriser l’autonomie, c’est se battre pour construire un environnement adapté aux difficultés spécifiques des personnes et favorisant le développement de leurs ressources potentielles. Cet environnement moins jugeant, moins compétitif, moins rapide, moins fondé sur le primat de l’argent et de l’efficacité, plus attentif à la souffrance, plus orienté vers la fête et la solidarité, est aussi un environnement où toute personne, handicapée ou pas, peut s’épanouir, où notre commune humanité peut se révéler et se déployer.

Les personnes portant un handicap mental ont un message pour notre monde. Des films comme ceux de Monique Saladin7 comme « Le Huitième Jour », permettent à un large public de le découvrir. Des lieux de vie accueillants aux jeunes permettent de l’expérimenter. La société voudra-t-elle mettre au ban ces expériences ou saura-t-elle s’en inspirer pour devenir plus humaine ?

Car on ne se réalise vraiment que dans les relations. C’est l’Unique de l’autre qui révèle mon Unique, me permet la découverte de mes dons et de mes défaillances, celle des dons de l’autre et de ses défaillances. Alors mon don peut être au service de sa défaillance et ma défaillance appelle la réalisation du don de l'autre. Non de façon statique mais toujours en construction dans le cadre d’un projet qui sera actualisé en permanence et dont nous sommes les auteurs.

C’est dans la façon de faire confiance que j’ai le plus appris. J’ai touché du doigt que la confiance en soi ne se construit que grâce à la confiance reçue d’un autre en qui on a soi-même confiance. J’ai vu de mes yeux des personnes se redresser grâce au regard confiant d’un autre sur elles, j’ai expérimenté la force créatrice de la confiance que certains m’ont faite et cela m’a mis en marche8^. Les personnes avec un handicap mental vivent dans leur cœur avec aisance et nous appellent à mettre notre intelligence au service de la relation, de l’amour. Elles nous appellent à plus de vérité, plus de simplicité, plus de joie, plus de fêtes. Si on les accompagne, elles peuvent nous donner le témoignage irremplaçable de leur vie et le publier, ou même elles peuvent concevoir des œuvres de fiction9 Attendre d’elles ce cadeau, c’est déjà en susciter le désir, c’est déjà mettre un auteur en marche. Bien communiquer, c’est observer ce que dit le comportement de l’autre et décoder le langage auquel il accède pour découvrir sa représentation du monde ; c’est lui donner les informations utiles pour lui, de la façon la plus adaptée à ses capacités. C’est lui permettre de s’exprimer en première personne, et créer les meilleures conditions pour ses apprentissages.

C’est inventer les conditions de son autonomie en lui donnant les moyens de devenir auteur de son projet de vie et acteur dans une coopération féconde dans un réseau relationnel amical. C’est lui permettre de prendre des risques raisonnables. C’est l’aider à prendre conscience de ses dons, de ses capacités mais aussi de ses limites et de ses défaillances. C’est créer pour lui un environnement dans lequel il peut donner le meilleur de lui-même.

C’est accorder à l’autre la confiance qu’il mérite et lui en envoyer les signes dont il a besoin pour construire une confiance en soi raisonnée et juste. C’est savoir lui confier les responsabilités qui le feront grandir sans le mettre en échec. C’est retravailler avec lui en confiance ses erreurs et ses difficultés en tant que personne et lui pardonner les souffrances qu’il nous inflige. C’est accepter d’écouter ses remarques sur nos propres défaillances et recevoir son pardon.

C’est révéler à l’autre son unique, sa beauté cachée. C’est contribuer en vivant avec lui à construire son identité et la nôtre, dans la lucidité sur nos limites respectives, dans la fécondité d’une prise de risques partagée où nous enrichissons mutuellement nos représentations du monde, des autres et de l’Autre.

L’icône endommagée (Anthony Bloom, moine orthodoxe)

« A moins de regarder une personne et de voir la beauté en elle, nous ne pouvons l’aider en rien. On n’aide pas une personne en isolant ce qui ne va pas chez elle, ce qui est laid, déformé. (Aimer) ce pourrait être regarder toutes les personnes que nous rencontrons et voir la beauté cachée en elles.

C’est peut-être une beauté déformée, abîmée, mais elle est néanmoins beauté. (Aimer) c’est faire en sorte que cette beauté rejaillisse. C’est ce que nous devons apprendre à faire avec les autres. Mais, pour y parvenir, il nous faut avoir un cœur pur, des intentions pures, l’esprit ouvert, ce qui n’est pas toujours le cas, afin de pouvoir écouter, regarder et voir la beauté cachée.

Chacun de nous est semblable à une icône endommagée. Mais si l’on nous donnait une icône endommagée par le temps, par les événements, ou profanée par la haine de l’homme, nous la traiterions avec tendresse, avec révérence, le cœur brisé. Peu nous importerait qu’elle soit abîmée. C’est à ce qui reste de sa beauté, et non à ce qui est perdu, que nous attacherions de l’importance ».