Durant les quatre dernières années, le thème de la santé a été au centre des dialogues et réflexions collectives de nombreux membres d’ATD Quart Monde en Espagne, ainsi que des professionnels du domaine sanitaire et social, intéressés par le regard porté sur cette question par des personnes ayant l’expérience de la pauvreté. Tout d’abord avec le projet Communautés actives pour la santé, inspiré de la dynamique du Croisement des savoirs et pratiques et financé par Madrid Santé (Madrid Salud), organisme responsable de la santé publique et communautaire à la Mairie de Madrid ; puis, dans le cadre d’un Séminaire d’innovation sur les premiers soins, intitulé Pauvreté et santé. En clinique, en santé publique et dans la société.
Bien que de nombreuses personnes aient participé à divers moments à cette trajectoire, le noyau central du dialogue s’est construit au cours des ans avec un groupe de 20 personnes, dont 8 avaient l’expérience de la pauvreté et les autres étaient des professionnels. La stabilité de ce groupe au cours des différentes phases a permis d’avancer de manière significative sur deux dimensions : d’une part en approfondissant le diagnostic commun sur la question des barrières et des appuis que rencontrent ceux qui vivent dans la pauvreté pour le soin de leur santé et d’autre part en soulignant la valeur de l’expérience et de la connaissance des personnes qui vivent dans la pauvreté, une évidence pour ces dernières comme pour les professionnels qui y ont participé. Pour preuves les commentaires de ces professionnels lors des dernières cessions de travail commun :
« Moi, ce que j’ai appris ces dernières années, en écoutant les voisines qui ont participé, c’est qu’il y a des choses fondamentales sur ce que suppose le fait de vivre dans la pauvreté que je ne connais pas et que probablement je n’arriverai jamais à comprendre complètement, pour ne pas l’avoir vécu. C’est la raison pour laquelle il est fondamental qu’elles puissent prendre la parole, ce sont elles qui détiennent ce savoir ».
Obscurité et blessure
Effectivement, ce fut l’axe central du processus : mieux comprendre ce qu’est la pauvreté, de quelle manière elle affecte la santé et comment établir des relations de soutien entre les professionnels et les personnes concernées pour dépasser l’incompréhension, l’impuissance et la frustration.
Au-delà du manque de ressources (alimentation, revenus, habitation, etc.), ceux qui connaissent la pauvreté personnellement l’ont assimilée à l’obscurité :
« Nous nous sentons faibles, sans idées, sans savoir quoi faire, sans pouvoir trouver de solution…, désemparés dans une obscurité où l’on ne voit pas de sortie. C’est comme un labyrinthe de solitude ».
En même temps, cette obscurité s’accompagne d’un sentiment de blessure profonde, qui s’aggrave au fur et à mesure des interventions qui sont supposées aider :
« Raconter l’histoire fait mal, tu te souviens de choses qui te donnent la chair de poule. Si tu expliques ta vie à tout bout de champ chaque fois que tu vas voir une assistante sociale, un médecin, ou autre… c’est une blessure qui s’ouvre, et sans raison. C’est très douloureux, et en plus il s’en ouvre d’autres, tu en sors pire qu’en entrant. Expliquer tous les jours, toutes les situations… Nous avons une blessure à soigner, qu’il faut guérir mais ne pas supprimer, pour ne pas nous laisser enfermer en elle. Nous voulons avancer, nous délester du poids du passé, ne pas répéter ».
C’est pour cela qu’un des aspects les plus importants à prendre en compte est celui des relations de pouvoir qui s’établissent entre professionnels et personnes qui vont demander de l’aide du fait de se trouver en situation de précarité :
« Ils te jugent comme si tu ne faisais pas suffisamment bien ; tout l’effort que tu fais, seul peut le savoir celui qui vit la même chose que toi ».
De cette façon, la pauvreté est assimilée à une obscurité et à une blessure qui rend malade et détruit à travers les relations qui s’établissent autour d’elle. Au lieu d’affronter cette réalité, très souvent l’unique réponse donnée est la culpabilisation de celui qui la subit et à chaque fois, la médicalisation, qui souvent au lieu de libérer, enferme encore plus :
« Très souvent nous jugeons et n’établissons pas de contact. José est une très belle personne et oui, il a des problèmes avec l’alcool, c’est évident. Nous pouvons tous avoir ce problème. Très souvent la pauvreté t’amène à abandonner, quand tu n’as pas de travail, que tu n’as pas d’argent, que tu es impuissant… Il arrive un moment où pour pouvoir t’évader un peu, pour avoir envie de sourire, pour avoir des contacts avec les autres, tu prends une bière un jour, puis un autre jour… jusqu’à ce que tu installes une routine et à la fin tu tournes mal. »
Quand José va chez le médecin, il est malpropre et on voit qu’il a bu… comment peuvent-ils alors le recevoir et lui dire simplement ‘ tu ne dois pas boire ’ ? Le médecin ne connaît pas les conditions dans lesquelles José vit, ne se demande pas pourquoi cette personne arrive dans cet état. Il ne va pas se préoccuper de tes problèmes, chercher à savoir s’ils viennent de l’enfance. Lui, ce qu’il voit c’est une personne qui se néglige. C’est très facile de te dire ‘ arrête de boire ’. Mais ensuite cela provoque des problèmes que le médecin ne voit pas. Il te dit que si tu fais ce qu’il te demande, tu iras bien. Mais tu n’iras pas bien. Tu auras le syndrome de l’abstinence, des attaques épileptiques, tu seras de mauvaise humeur et beaucoup d’autres choses. Le problème devient encore plus grand, indépendamment de la dépression qui vient des conditions dans lesquelles tu vis, alors…, sors ensuite dans la rue et essaye de sourire…
Très souvent ils veulent résoudre le problème avec un médicament. Mais avec ce médicament tu te retrouves encore plus éteint, ce n’est pas la solution à ton problème. Il te laisse sans forces, c’est comme si tout t’était égal. Quand tu es en colère parce que tu ne peux pas vivre par toi-même, parce que tu ne peux rien donner à tes enfants, ou pour tout autre chose, et si en plus pour t’enlever cette colère ils te donnent un cachet qui t’enfonce davantage, tu dis : ‘ je ne peux plus rien faire’. Tu n’as même plus la rage de vouloir lutter. Le médicament te l’a enlevée et ton état a empiré ».
Vulnérabilité
Les professionnels qui ont participé reconnaissent les difficultés qu’ils ont quand ils se trouvent face à face avec la pauvreté :
« Ce n’est pas facile de savoir que tes patients vont mal et ne pas avoir les moyens de les aider. C’est plus facile de vivre dos à cette réalité. Le monde de la santé doit rompre cette dynamique, sauter dans le vide et s’imprégner de la réalité des patients ».
« La pauvreté révèle notre vulnérabilité. La vulnérabilité de l’autre me confronte à ma propre vulnérabilité. Parfois je me cache derrière ma blouse, mon stéthoscope, mes instruments de travail, sans eux je me sens nue ».
Que peut-on faire alors ? Les voisines et professionnels participant à ce processus indiquent comme élément essentiel le fait d’être disposés à plonger dans la réalité, d’écouter et voir au-delà de ce qu’enseignent les livres :
« Nous faisons de notre mieux pour que nos enfants ne se rendent pas compte qu’ils sont différents des autres, pour qu’on ne les remarque pas. Mais quand nous n’avons aucune sorte de revenu, nous devons dire non à tout ce que nous demandent nos enfants : je veux aller en excursion, je veux aller à une activité extrascolaire, je veux acheter je ne sais quoi… Une fois ma fille devint presque chauve en 15 jours, elle perdait ses cheveux, je l’ai emmenée chez la pédiatre. Elle lui a fait faire une analyse pour voir si elle manquait de fer, mais le fer était normal. La doctoresse fut inspirée de lui demander si elle avait un problème. Tout d’abord elle a répondu non, mais ensuite elle a dit : ‘J’échoue toujours à l’école’. Je fus très surprise car elle rapportait de bonnes notes. ‘Ils me demandent toujours beaucoup de matériel et je ne peux pas les apporter alors mes camarades se moquent de moi’. Elle se rendait responsable de ce qui arrivait à sa famille. La doctoresse a su trouver ce qui se passait, mais je m’inquiète qu’ils ne l’aient pas détecté au collège. S’ils voient que mes enfants n’apportent pas le matériel et qu’ils ne participent pas aux excursions, les deux étant dans le même centre, comment ne se rendent-ils pas compte que nous avons des problèmes ? »
Expérience de nouveaux espaces de rencontre
Le changement qui fait que l’on plonge dans la réalité suppose que l’on améliore la communication pour dépasser les barrières qui la restreignent et que l’on mise sur une formation du vivre ensemble qui amène à se mettre à la place de l’autre. Cependant, ces modifications ne sont pas suffisantes dans l’espace individuel, il faut faire le pas vers la création de nouveaux espaces de rencontres qui favorisent un parcours commun :
« Voisines et professionnels, nous devons cheminer ensemble et travailler pour améliorer la santé. Cela requiert des efforts de la part des deux parties, écouter et nous positionner d’égal à égal pour pouvoir mieux répondre aux nécessités ».
« Il faut inventer des choses nouvelles, au-delà de la consultation, il faut réfléchir et faire ensemble. Cela va nous aider à défaire la structure de pouvoir dans laquelle le système nous a mis. Si nous faisons quelque chose de nouveau et si nous le faisons ensemble, on peut espérer une espace plus horizontal ». […]
Cela, en réalité, a été le meilleur résumé de ce que nous avons tenté de mettre en route pendant ces 4 ans : un effort pour nous comprendre mieux, pour reconnaître ce que tout un chacun peut apporter pour entreprendre ainsi ensemble le chemin. Comme le disait une militante :
« La préoccupation commune était partagée par tous ceux qui ont participé. Nous avons tous manifesté cette inquiétude que nous avons : nous avons pu nous unir dans un objectif qui nous concerne tous ».
Nous avons démontré pendant cette période que le dialogue entre professionnels, voisins, voisines en situation de pauvreté est non seulement possible mais qu’il nous permet de trouver les éléments fondamentaux pour bien appréhender la santé et les soins dans toutes leurs dimensions. Ceci est notre espérance pour continuer à lutter pour changer la société, le fil auquel nous pouvons nous accrocher, la direction pour pouvoir avancer.