« Je voudrais partager l’histoire tragique de ma petite sœur, Peresia, qui n’est aujourd’hui plus parmi nous ».

Une nécessité urgente de soins

Peresia avait 37 ans lorsqu’elle est arrivée à la station de bus de Dar es Salaam où je suis allée la chercher. Elle était très malade et je ne l’ai pas reconnue immédiatement. Il était très difficile de la ramener à la maison, particulièrement en transport public, j’ai donc dû l’amener à l’hôpital le plus proche.

L’opération et ses dettes

De cet établissement elle a été transférée d’hôpital en hôpital où elle est restée jusqu’à ce que des médecins disent qu’elle devait être opérée dès que possible d’un cancer des intestins, mais un premier paiement de 1 500 000 shillings tanzaniens1 était demandé avant l’opération.

En Tanzanie, les politiques de santé obligent chaque citoyen à avancer les frais pour les traitements. La majorité de la population n’a pas d’assurance santé et ne peut pas en supporter le coût ; de nombreuses personnes n’ont donc pas d’accès effectif aux soins.

Malgré l’urgence de la situation et mes efforts pour expliquer ma condition économique aux services sociaux avec une demande écrite officielle pour être exonérée de paiement en amont, l’hôpital a refusé d’opérer ma sœur.

Face à cette situation, une infirmière a donné à Peresia le numéro d’un fonctionnaire des services sociaux afin de trouver une solution. Cette personne est venue rendre visite à Peresia à l’hôpital. Nous lui avons expliqué le problème, elle a donc pu être opérée et nous avons obtenu la possibilité de payer après – ce qui est normalement impossible en Tanzanie. C’est à partir de ce moment-là que je me suis enfoncée dans les dettes.

Peresia aurait dû être opérée avant d’en arriver à cette situation, il était déjà trop tard – pourquoi n’ont-ils pas pu intervenir plus tôt ?

Peresia souffrait beaucoup suite à l’opération, elle se réveillait la nuit en hurlant de douleur. Parfois nos voisins se levaient aussi et venaient demander ce qui se passait. Nous avons essayé d’utiliser des médicaments traditionnels parce que nous ne pouvions pas acheter les médicaments prescrits.

Nous sommes revenues à l’hôpital et ils ont réalisé que l’opération avait échoué. Le docteur qui l’avait opérée était un interne, encore en formation : il avait coupé quelque chose qu’il n’était pas supposé couper… et Peresia avait un trou béant par lequel les excréments sortaient.

Peresia fut opérée une seconde fois afin de résoudre le problème créé lors de la première opération, cependant les médecins ont découvert que le cancer s’était étendu ; ils ont décidé de l’opérer une troisième fois. J’ai essayé d’élever ma voix pointant les responsabilités de l’hôpital, cependant il n’était pas possible de remettre en cause le système.

Après la troisième opération, nous étions supposées payer un montant total de 3 800 000 shillings tanzaniens2. Sur preuves, j’ai expliqué maintes fois ma situation économique, démontrant qu’il était impossible pour ma sœur et moi de payer une telle facture : nous avions sept enfants à deux et aucun revenu régulier.

L’enfermement à l’hôpital et ses conséquences

Un jour, après l’opération, le médecin est passé dans la chambre de Peresia et lui a dit qu’elle pouvait rentrer chez elle ; cependant la secrétaire de l’hôpital a répondu que Peresia n’avait pas l’autorisation de quitter l’hôpital tant que la facture n’était pas réglée.

Ce jour-là, je suis donc revenue seule à la maison, puis je suis allée voir un leader communautaire qui m’a mise en relation avec un élu local auquel j’ai fait part de notre histoire. Ensemble, nous avons rendu visite à Peresia et nous sommes passés rencontrer l’administration de l’hôpital. Celle-ci s’est montrée très coopérative avec l’élu et ils ont accepté de la relâcher, cependant le jour suivant ma sœur était toujours enfermée a l’hôpital, rien n’avait bougé.

Quelques jours après, le directeur de l’hôpital et quelques personnes des services sociaux ont rendu visite à Peresia dans sa chambre et ont commencé a l’insulter : « N’as-tu pas honte de ne pas avoir l’argent pour payer : tu es jeune, tu as des bras pour travailler, comment est-ce que l’hôpital peut survivre si tout le monde demande des faveurs comme toi ? » Ils m’ont ensuite tenu le même discours, une manière de nous punir d’être venus avec un élu à l’hôpital.

Peresia est finalement restée enfermée à l’hôpital durant cinq longs mois. Les enfants étaient aussi affectés ; durant tout ce temps ceux-ci n’ont pas pu voir leur mère parce que l’hôpital ne leur permettait pas d’y entrer. Cela a eu de nombreuses conséquences pour la famille. Les enfants étaient eux aussi coincés parce que je devais aller tous les jours à l’hôpital, à deux heures de bus de chez nous, pour apporter à manger à Peresia. Je devais demander à l’aînée de neuf ans de prendre soin du foyer et de ses cadets. Elle a donc dû arrêter l’école. Une fois, l’administration de celle-ci m’a appelée pour me demander pourquoi ma fille n’y allait plus. Elle m’a dit que si ma fille n’y revenait pas régulièrement je devrais m’acquitter d’une pénalité de 50 000 shillings.

Parfois, j’ai été obligée de dormir à l’hôpital parce que je ne pouvais pas payer les allers-retours tous les jours ; cependant, parfois la sécurité venait me chasser ainsi que d’autres personnes dans la même situation. Je devais tourner autour de l’hôpital pour trouver un endroit où dormir, souvent quelque part à même le sol.

Je devais me déplacer d’un endroit à l’autre pour trouver du travail au jour le jour et soutenir toute la famille. Parfois, il était trop difficile d’essayer de dormir à l’hôpital, chassée en permanence par la sécurité, et en même temps de laisser nos enfants seuls à la maison, obligés de mendier auprès du voisinage. Voir mes enfants devenir mendiants fut vraiment insupportable.

Pendant les cinq mois à l’hôpital, certains docteurs ont harcelé Peresia. « Qu’est-ce que tu fais encore là ? » avaient-ils l’habitude de lui demander. Parfois Peresia m’appelait pour me dire qu’ils la maltraitaient ; ils pouvaient lui demander de quitter un lit pour dormir par terre, ils la bougeaient d’une chambre à l’autre dans de très mauvaises conditions juste pour la punir. Parfois je n’étais pas capable de lui rendre visite parce que je n’avais pas assez d’argent. Cela créait des problèmes entre elle et moi parce qu’elle était épuisée par la situation, elle m’attaquait. J’essayais de garder mon calme parce que je comprenais qu’elle souffrait.

Un jour où j’avais la permission de dormir à l’hôpital avec ma sœur, je reçus un appel des voisins pour me dire que Ibu, le fils de 2 ans de Peresia, n’était pas revenu à la maison. Peresia commença à jurer et crier dans le couloir de l’hôpital que nous étions dans cette situation parce que nous étions pauvres. Un médecin entendit les cris et vint vers nous. Peresia pris tous les documents et s’adressa à lui : « On a fait tout ce que nous pouvions faire et nous ne sommes toujours pas traités comme des êtres humains, nous avons montré tous les documents prouvant que nous ne pouvions pas payer. » Le docteur acquiesça : « Je vous comprends, mais le problème est le management de l’hôpital. Au moins pouvez-vous payer une petite part pour leur montrer votre bonne volonté ? » Peresia répondit : « Si je pouvais payer, je l’aurais déjà fait. Je n’ai pas envie de rester ici, mais vous avez vu mes papiers, il est impossible pour nous de payer même une petite somme ».

Le jour d’après un autre docteur me demanda : « Pouvez-vous au moins payer 100 000 shillings afin que nous laissions Peresia sortir ? » Je ne pouvais pas y croire, ils avaient demandé la même chose à Peresia. Ce docteur semblait pressé de recevoir ce montant et il voulait que je le lui envoie par téléphone. Je ne lui faisais pas confiance, j’ai donc décidé d’envoyer l’argent au voisin de chambre de Peresia pour qu’il retire la monnaie et la donne au docteur qui semblait honteux et dérangé de la situation. Ce dernier dit d’aller régler à l’administration. J’obtins un reçu, cependant je fus très déçue de voir que rien ne changeait ; Peresia était toujours enfermée à l’hôpital alors que j’avais contracté un prêt de 100 000 shillings avec 30 000 shillings d’intérêts à rendre en plus.

Libération en demi‑teinte

Un jour, j’ai été invitée à une rencontre des membres d’ATD Quart Monde par un voisin membre de ce Mouvement. J’ai profité de cette occasion pour cracher ma rage à propos de la situation de ma sœur en face de tout le monde. J’ai rapidement réalisé que les personnes présentes me respectaient, qu’ils m’ont laissée parler et m’ont écoutée jusqu’à la fin de la rencontre, et même après : Hemed et Micòl sont venus me poser des questions afin de comprendre ma situation, puis ils sont venus me rendre visite chez moi quelques jours après. À partir de là, j’ai entamé un nouveau chemin, je n’étais enfin plus toute seule.

Le jour où nous sommes allés visiter l’hôpital avec Hemed et Micòl reste gravé dans ma mémoire. J’étais habituée à rendre visite seule à ma sœur et au cours du voyage vers l’hôpital j’avais dans ma tête des pensées négatives, mais lorsque nous sommes arrivés ensemble à l’hôpital je me suis sentie très forte vis-à-vis du personnel de l’hôpital ; pour moi il s’agissait d’un jour très spécial, et pas seulement pour moi, pour ma sœur aussi. Lorsque nous sommes arrivés dans la chambre de Peresia, elle m’a demandé : « Qui sont ces gens ? » et, après avoir expliqué, Peresia a continué en affirmant : « Je pense que ce sont de vrais amis parce qu’ils ne vont pas seulement essayer de résoudre la situation, mais ils ont aussi pris du temps pour me rendre visite. Avec eux, nous allons gagner notre combat ».

Nous avons donc rencontré la directrice de l’hôpital afin d’expliquer de nouveau la situation de ma famille et demander sa libération. L’hôpital nous avait jugées coupables pour notre impossibilité de payer la dette. La directrice insista sur le fait qu’il n’était pas possible de permettre à Peresia de quitter l’hôpital jusqu’à ce que la dette soit payée, répétant de nouveau que l’hôpital devait être financé pour fonctionner.

J’ai répondu qu’il y a des personnes venant de différents milieux : certains peuvent payer, d’autres non, comme nous, qui l’avons montré de multiples fois. Malgré mes explications, la directrice était toujours uniquement concentrée sur la question financière : « Combien avez-vous ici ? » J’ai répondu que je n’avais presque rien. Après une longue journée de négociations, le soir tard, la directrice accepta de laisser sortir ma sœur si je m’engageais à payer un montant total de 500 000 shillings avec un échéancier mensuel de 30 000 shillings.

Je n’ai pas pu contenir ma joie après avoir reçu la nouvelle et j’ai rapidement couru vers la chambre de Peresia pour lui demander de se préparer. Peresia avait du mal à croire à la nouvelle, mais après avoir compris que la tant attendue sortie était réelle, elle devint une explosion de joie et passa saluer les infirmières et médecins qui l’avaient soutenue durant ces cinq mois interminables.

Nous sommes passés aux services sociaux de l’hôpital, comme ils m’ont demandé de leur laisser ma carte d’identité en gage afin d’être sûr que je rembourse. Ils ne partageaient pas la même joie que moi, ils semblaient être désarçonnés d’avoir perdu ce combat.

Je me suis interrogée : « Je ne suis pas très instruite, je ne suis pas médecin, mais ces personnes là-haut, qui ont étudié, comment se sentent-elles face à des situations comme celle de ma sœur et de beaucoup d’autres personnes enfermées dans l’hôpital ? » Ces institutions sont parfois la raison des problèmes qu’elles créent elles-mêmes. Si j’ai rencontré autant de difficultés, c’est à cause de ces institutions et de leurs décisions pitoyables.

Les services sociaux sont supposés supporter les personnes dans le besoin, cependant parfois ils leur apportent plus de problèmes : la manière dont ils accueillent les gens est insupportable, ils sont loin de notre réalité, ils sont juste là au nom de l’institution qu’ils représentent, mais dans les faits ils ne font pas leur travail.

La vie en-dehors de l’hôpital était toujours pleine de défis.

Sur le trajet de retour dans le bus, jusque tard cette nuit-là, Peresia et moi avions discuté de nos envies et nos rêves pour l’avenir, cependant aucun de ces projets pour l’après n’a pu se réaliser.

Peresia continuait d’être malade, le médecin lui avait conseillé d’adopter un régime particulier, mais il n’était pas possible de le suivre car nous ne pouvions pas payer le type d’aliments suggérés ; elle continuait donc de manger certains plats qu’elle n’était pas censée manger.

Paresia en vint aussi à mendier dans le quartier, en me le dissimulant par honte.

Nous ne pûmes pas aller aux consultations de contrôle à l’hôpital en raison du coût des transports et de la visite, même si l’hôpital avait promis que le suivi serait gratuit. La première fois que nous nous y sommes rendues, ils nous ont demandé de payer la consultation ; nous avons donc décidé d’arrêter de nous rendre aux visites médicales.

Le coût de la dignité

Après quelques temps, Peresia décida de partir et de rester dans notre village familial. J’étais triste de voir Peresia retourner au village. Celle-ci me dit : « Tu as traversé de grandes difficultés à cause de moi, tu as accumulé de nombreuses dettes en raison de cette situation, plein de stress, je veux vraiment te laisser respirer un peu ».

J’ai insisté mais cela n’a pas suffi pour la convaincre de rester, elle a finalement décidé de partir. Deux mois après, sa situation de santé se dégrada, elle alla voir un médecin qui lui conseilla de retourner dans un hôpital à Dar es Salaam, mais suite à sa terrible expérience, Peresia refusa et mourut à l’âge de 39 ans…

Malgré le décès de sa sœur, Sofia continue de payer la dette contractée, l’hôpital ayant toujours en gage sa carte d’identité. Toujours sous pression, afin de régler une échéance, elle a dû emprunter 200 000 shillings à des voisins en leur donnant en gage le titre de propriété de son petit terrain. Pour Sofia, la spirale de la dette médicale de sa défunte sœur se poursuit.