Le téléthon, un succès ?
Les organisateurs ont su attirer un large public, atteindre sa sensibilité‚ lui proposer un geste concret de solidarité et fournir des garanties crédibles sur l'efficacité d'un tel geste pour la disparition de la myopathie ; tout cela étant réglé en l'espace de quelques heures.
La télévision prouve encore une fois qu'elle est un formidable outil des cœurs, mais aussi un formidable instrument de pouvoir ou, ici, de contre-pouvoir.
Cette année, en effet, l'essentiel des dons sera consacré à la recherche génétique. Le projet scientifique présenté au public au cours du téléthon était le suivant : l'isolement du gène de la myopathie est une étape obligée pour sa guérison. « Ensuite, développait le professeur Daniel Cohen qui dirige le centre d'étude du polymorphisme humain à l'hôpital Saint-Louis, c'est la thérapie. Elle est encore balbutiante. On devine simplement quelques axes. Il y a beaucoup, beaucoup à faire… Ce n'est plus un problème de scientifiques mais un problème de stratégie industrielle. C'est simple, plus on a de moyens, plus on va vite... Et ce n'est pas seulement les dix enfants par jour qui meurent, c'est aussi les 20% de personnes de la population atteintes de maladies génétiques plus ou moins graves ».
Or, l'investissement dans la recherche contre la myopathie n'est pas considéré comme une priorité – c'est l'avis en particulier du ministère de la Santé. Entre autres arguments, la préparation d'outils d'intervention sur le génome humain est une décision qui ne relève pas d'un simple choix de stratégie industrielle. Elle concerne l'avenir de l'ensemble de l'humanité. Elle la met devant l'obligation de bâtir des procédures de contrôle permettant d'éviter la dérive eugéniste de l'utilisation de ces outils.
On peut se féliciter que la télévision puisse dans notre pays jouer le rôle de recours devant l'opinion. Mais, à partir du moment où l'on propose au spectateur d'exprimer instantanément sa solidarité, est-ce qu'on ne la réduit pas à un coup de cœur sans lendemain ?
Là, comme dans la solidarité avec tous les exclus, la difficulté essentielle est de faire de ce geste une étape vers un avenir plus juste.