La traduction littérale de Better For Being With You1 est : « Mieux d’être avec vous ». C’est la réponse que fait Sœur Bernadette Kenny, plus connue sous le nom de Bernie, lorsqu’une personne lui pose la question banale, presque rituelle : « Comment ça va ? ».
Tauna Gulley, co-auteure2, a tenu à imposer ce titre, parce que cette réponse est révélatrice de A Philosophy of Care, le sous-titre du livre. Cette philosophie de Care inclut les soins santé mais le mot a un sens beaucoup plus large : prendre soin des personnes et de leur bien-être. Cette philosophie s’exprime par l’attitude qu’a Bernie dans toute relation humaine, basée sur une vraie réciprocité. Lorsque l’on rencontre Bernie pour des soins ou toute autre raison, on peut sentir qu’elle reçoit autant qu’elle donne et que la rencontre la nourrit et la construit. Ce livre n’a pas de prétention littéraire.
Les années 70 ont marqué un retour aux sources dans l’Église catholique aux États-Unis avec une recherche d’engagement auprès des populations en situation de pauvreté dans les ghettos urbains. Un prêtre et une religieuse déjà implantés dans la région des Appalaches ont alors poussé les évêques à lancer un appel aux congrégations religieuses pour qu’elles envoient et soutiennent des religieuses dans cette région rurale très déshéritée. Plusieurs y répondront. En 1978, Bernie et deux autres sœurs choisissent de venir vivre dans la toute petite ville de Clinchco dans le Sud-Ouest de la Virginie. Ville minière en déclin, c’est la plus petite des trois agglomérations de Dickenson County qui en est l’unité administrative. C’est aussi celle où presque toute la population africaine-américaine, qui représente 0,5 % de la population du Comté est établie depuis deux ou trois générations dans le quartier qui lui avait été assigné au temps de la ségrégation, au bout d’une des rues de Clinchco. C’est d’abord là que les sœurs ont vécu très simplement au milieu des gens, avant d’acheter une petite maison en flanc de colline dans une autre rue ethniquement plus mélangée. Sœur Bernie y vit toujours.
Être mobile
À cette époque, les catholiques étaient aussi une toute petite minorité dans la région et les gens n’avaient jamais rencontré de religieuses. C’est donc par la vie quotidienne que la confiance a pu peu à peu s’établir et que les sœurs ont pu faire l’apprentissage de la culture très spécifique de cette région et l’épouser. En rendant service au centre communautaire du comté, Bernie a vite compris qu’il fallait être mobile lorsque la population est très dispersée, certains lieux étant difficilement accessibles par la route, et les transports publics sont complètement absents. Au bout d’un temps, elle peut acheter une voiture VW d’occasion et commencer à suivre quelques personnes plus isolées. Celles-ci avaient très peu de contacts avec médecins et hôpitaux par manque de moyens mais aussi par méfiance du monde professionnel au langage différent, donnant des prescriptions presqu’impossibles à suivre. Bernie décide donc de reprendre des études pour acquérir le diplôme de Nurse Practitioner qui lui donne la possibilité de faire des ordonnances. En l’espace de quelques années, avec l’aide d’amis et sa foi dans la Providence, Bernie réussit à acquérir et équiper un wagon-santé pour pouvoir aller chaque jour dans un lieu différent, y recevoir des gens, les examiner et leur donner les premiers soins de santé. De plus, elle forme des jeunes filles et jeunes femmes locales par la pratique et les encourage à reprendre des études et à passer leur diplôme. Le wagon-santé a des banquettes à l’avant qui font lieu de salle d’attente ; cela permet aux gens de bavarder entre eux, ce qui favorise une meilleure connaissance par les infirmières de leur vie et environnement, d’adapter leur pratique et de communiquer des informations par des vidéos sur la télévision portable. Tout au long des années, Bernie s’est toujours tenue au courant des avancées et possibilités techniques, mais elle rappelle que celles-ci doivent aller de pair et ne jamais remplacer ou supplanter le souci de la personne et de son bien-être. Pour elle, cela fait partie de la profession médicale tout autant que la technique. Cela inclut le temps nécessaire à la conversation pour calmer les peurs et les incompréhensions, et en même temps apprendre à mieux connaître la personne dans son milieu familial et son environnement.
S’allier dans un combat vers plus de justice sociale
Dans le livre, après avoir tracé son itinéraire3, Bernie décrit la région centrale des Appalaches, pour situer le contexte historique, démographique et sociologique dans lequel elle a vécu, développé et exercé son ministère. Entre autres, sa localisation dans les États-Unis, la beauté de sa nature ravagée par les pratiques minières, l’histoire de son économie qui a maintenu les gens dans la pauvreté, le fort taux de chômage, le faible niveau d’éducation, les croyances et un certain fatalisme, l’état de mauvaise santé d’une grande partie de la population, l’insuffisance des services de santé. Elle développe ensuite cet aspect, citant par exemple sa surprise initiale que la mortalité infantile soit aussi grande que celle qu’elle avait connue en Afrique. Et elle détaille les maux dont souffre la population à un degré fort supérieur à la moyenne nationale et la nécessité en réponse d’immersion dans la population et d’une approche holistique des soins de santé.
Un chapitre explique comment les soins de santé se situent dans un projet plus vaste de Community building (construire la communauté), en participant aux activités locales, en encourageant la création d’associations diverses, et en introduisant de nouveaux partenaires qui partagent la même vision. C’est ainsi qu’elle propose à ATD Quart Monde de s’implanter dans la région, facilitant grandement cette implantation, début d’une longue histoire commune et d’une amitié profonde. Ces partenaires allient leurs forces dans un combat vers plus de justice sociale. Ils permettent aussi une ouverture vers l’extérieur de cette région confinée et un apport de ressources. Le wagon-santé organise des foires de santé dans les villages pour la détection de problèmes de santé. Mue par les immenses besoins de la population, Bernie, qui voit loin et grand, convainc Stan Brock, l’initiateur de RAM4 (vastes opérations médicales en régions isolés, jusqu’alors en Tiers Monde) d’organiser une de ces opérations dans la région pendant un long weekend. Cela repose entièrement sur le bénévolat de centaines de membres du personnel médical et autres et, au cours des années, permet à des milliers de personnes de pouvoir faire soigner leurs dents et leur vision. C’est une opération impressionnante qui sensibilise l’opinion et engage les bénévoles et à se mobiliser pour le droit aux soins médicaux pour tous. Un certain nombre de politiciens au niveau local, de l’État et du gouvernement fédéral y font une apparition ; certains y sont même bénévoles.
Construire un savoir basé sur la pratique
Le livre décrit également un nombre de situations, certaines épiques, d’autres pittoresques, que Bernie a rencontrées : accouchements difficiles, urgences sur les routes tortueuses pour atteindre l’hôpital à une heure de route, son arrestation au moment des grèves des mineurs, des tragédies qui n’ont pu être évitées, et autres souvenirs marquants.
Bernie dégage ensuite les certitudes qu’elle a acquises par la pratique : l’importance de l’environnement familial, transmet-teur de culture. La famille étant vue au sens élargi, incluant des personnes comme elle-même à qui on fait pleine confiance. La réciprocité dans l’acquisition de savoirs qu’elle illustre dans le domaine de la santé par rapport au combat contre la dépendance aux médicaments qui conduit à l’addiction. L’attitude de respect indispensable pour que la personne puisse décider du meilleur traitement pour elle-même dans la dignité. Et enfin ce que Bernie appelle resourcefulness, qui est inventivité, débrouillardise et lutte contre le gâchis, attitude qu’elle a apprise en Afrique et qu’elle persiste à conserver par respect pour l’environnement, attitude qui en fait correspond à la pratique des gens des Appalaches, mais que le milieu médical reproche parfois à Bernie au nom des règles d’hygiène en vigueur, par exemple en refusant de jeter le contenu d’un paquet d’instruments lorsque l’on n’en utilise qu’un seul.
Bernie a laissé la responsabilité du wagon-santé à deux Nurses Practitioners qu’elle a en partie formées. Le wagon-santé a acquis de la notoriété au cours des années et son influence s’est étendue considérablement. Il a reçu une couverture médiatique importante.
Quant à Bernie, elle continue d’exercer partout où on la sollicite et elle continue de visiter un bon nombre de personnes ou de les recevoir chez elle. Dans le dernier chapitre du livre, elle parle de ses propres difficultés de santé, accidents, et autres, et partage comment elle-même a continué à se former pour acquérir les outils physiques, émotionnels et spirituels pour prendre soin d’elle-même. Elle s’est initiée au Tai Chi, au Reiki pour combattre le stress et partage ce qu’elle apprend avec un enthousiasme communicatif. Pour finir, elle résume cette philosophie de Care apprise par l’expérience. Le fondement reste pour elle l’amour des gens, base de la communication positive et productive. Elle rappelle que les interventions des professionnels de santé ne conduisent pas toujours à une guérison, mais doivent toujours apporter un mieux-être. Elle encourage le toucher qui permet de sentir l’énergie négative pour la tourner en énergie positive, et le contrôle de la respiration en vue de la prise de responsabilité par la personne de son propre bien-être. Bernie a suivi une formation au massage thérapeutique qu’elle pratique depuis chez elle ou dans les lieux où on le lui demande. Il n’est pas rare, lorsqu’on l’invite à une session de la voir arriver avec sa petite voiture hybride à la plaque Be Healed (Soyez guéris), et d’en sortir sa table pliante de massage, proposant un massage à qui le veut.
L’Épilogue cite les divers prix et reconnaissances officielles reçus par Bernie, localement et nationalement. Il se termine sur une grande note d’espoir, la construction d’un centre médical à Clintwood, la plus peuplée des trois petites villes du comté, et qui en est le siège administratif. Cette clinique devrait s’ouvrir dans les mois qui viennent si le Covid‑19 le permet. Elle portera le nom de Sister Bernadette Kenny. Cette clinique devrait offrir plusieurs disciplines en vue d’une approche holistique des soins, telle que Bernie l’envisage. Cette clinique sera une grande fierté pour le comté et la région.